{"id":7984,"date":"2014-12-30T10:39:04","date_gmt":"2014-12-30T15:39:04","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ac3m.org\/?p=7984"},"modified":"2014-12-30T10:39:19","modified_gmt":"2014-12-30T15:39:19","slug":"fin-de-vie-limportance-des-dernieres-heures","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ac3m.org\/?p=7984","title":{"rendered":"Fin de vie: l’importance des derni\u00e8res heures"},"content":{"rendered":"
\u00ab\u00a0C’est souvent dans les derni\u00e8res heures que peuvent se vivre des \u00e9v\u00e8nements inoubliables\u00a0\u00bb<\/span><\/strong><\/h5>\n
B\u00e9atrice Paillot-<\/h6>\n

Le 12 d\u00e9cembre dernier, Mr Claeys et Mr L\u00e9onetti remettait un rapport sur la fin de vie au pr\u00e9sident de la R\u00e9publique (Cf. G\u00e8n\u00e9thique vous informe du 12 d\u00e9cembre 2014<\/a>). Ce rapport contient le texte d\u2019une proposition de loi sur la fin de vie qui comporte trois \u00e9volutions\u00a0: la premi\u00e8re concerne la s\u00e9dation terminale, la seconde propose de rendre les directives anticip\u00e9es opposables au m\u00e9decin, enfin le rapport s\u2019\u00e9tend davantage sur l\u2019arr\u00eat de l\u2019hydratation et de la nutrition des personnes en fin de vie. Le docteur B\u00e9atrix Paillot est g\u00e9riatre, elle accompagne des personnes \u00e2g\u00e9es ou des malades atteints de la maladie d\u2019Alzheimer. Elle r\u00e9agit aux diff\u00e9rentes propositions de ce texte. <\/strong><\/span><\/p>\n

(Cet article a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 sur le site d’Ombres et Lumi\u00e8re<\/a> sous le titre \u00ab\u00a0Je suis inqui\u00e8te pour les personnes vuln\u00e9rables<\/a>\u00a0\u00bb.)<\/em><\/p>\n

\"(photo<\/a>

(photo G\u00e8n\u00e9thique).<\/p><\/div>\n

Cette proposition de loi m\u2019inqui\u00e8te beaucoup d\u2019une mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, mais plus encore pour les personnes vuln\u00e9rables que je soigne. Si on endort syst\u00e9matiquement les personnes en fin de vie, elles seront priv\u00e9es de vivre l\u2019ultime \u00e9tape de leur existence\u00a0: on sait que ce temps peut \u00eatre riche de sens et d\u2019\u00e9changes avec les proches. Supr\u00eame \u00e9tape de la croissance humaine, c\u2019est souvent dans les derni\u00e8res heures du cheminement terrestre que peuvent se vivre tant d\u2019\u00e9v\u00e9nements inoubliables qui \u00e9claireront \u00e0 jamais la vie de ceux qui restent. Je pense \u00e0 une femme canc\u00e9reuse qui se trouvait en unit\u00e9 de soins palliatifs. Son \u00e9tat n\u2019\u00e9tait pas facile \u00e0 soulager et les derniers moments n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s confortables pour elle.<\/p>\n

Quand elle a senti venir son heure, elle a t\u00e9l\u00e9phon\u00e9 \u00e0 son mari pour qu\u2019il vienne\u00a0: il est arriv\u00e9 et pendant 4 heures, ils ont v\u00e9cu des moments d\u2019une rare densit\u00e9. Pour rien au monde, ils n\u2019auraient voulu \u00eatre priv\u00e9s de ces instants pr\u00e9cieux. Ce qui a fait la noblesse des services d\u2019accompagnement et de soins palliatifs dans leur principe fondateur, c\u2019est de pouvoir soulager les souffrances physiques et morales des malades, sans pour autant les endormir, de telle mani\u00e8re qu\u2019ils puissent encore vivre jusqu\u2019au bout ce qu\u2019ils ont \u00e0 vivre avec les soutiens dont ils ont besoin. Combien de paroles lumineuses, de gestes signifiants, de manifestations de tendresse et de r\u00e9conciliations inattendues s\u2019expriment dans les derni\u00e8res heures\u00a0: et on voudrait en priver les malades et leur famille\u00a0! Quelle m\u00e9connaissance de la nature humaine et de la richesse de ce qui peut \u00eatre v\u00e9cu en fin de vie\u00a0!<\/p>\n

La s\u00e9dation continue prive le patient de sa libert\u00e9<\/strong> <\/span><\/p>\n

Dans mon exp\u00e9rience professionnelle, une seule fois une personne m\u2019a demand\u00e9 d\u2019\u00eatre endormie dans les derniers jours de sa vie. Autrement dit, c\u2019est une situation encore plus rare que les demandes d\u2019euthanasie exprim\u00e9es par les malades\u00a0: l\u2019exp\u00e9rience montre que ces derni\u00e8res demandes ne sont pas tr\u00e8s fr\u00e9quentes d\u00e8s lors que l\u2019on soulage correctement les souffrances des \u00eatres atteints par la maladie ! Cette personne qui demandait \u00e0 dormir n\u2019avait pas de douleurs, mais ne supportait plus d\u2019attendre \u00ab\u00a0son heure\u00a0\u00bb. Elle disait avoir mis toutes ses affaires en ordre. Nous lui avons propos\u00e9 une s\u00e9dation contr\u00f4l\u00e9e\u00a0: nous l\u2019endormions pour 24h et nous la laissions se r\u00e9veiller. On lui demandait comment elle allait et si elle voulait \u00eatre rendormie. Et ainsi de 24h en 24h, nous lui avons fait une s\u00e9dation, r\u00e9versible \u00e0 tout moment, jusqu\u2019\u00e0 sa mort. A aucun moment, nous ne l\u2019avons priv\u00e9 de sa libert\u00e9 de revenir en arri\u00e8re. Dans la nouvelle proposition de loi, si une s\u00e9dation est d\u00e9but\u00e9e, elle sera obligatoirement profonde et continue jusqu\u2019au d\u00e9c\u00e8s sans retour en arri\u00e8re possible<\/em>.\u00a0 Quelle privation de libert\u00e9\u00a0!<\/p>\n

A propos des personnes \u00e2g\u00e9es, combien de fois en ai-je vu arriver dans le service de g\u00e9riatrie \u00e0 un stade pr\u00e9tendument mourant et qui apr\u00e8s quelques jours de prise en charge adapt\u00e9e, reprenait tranquillement le chemin du domicile pour 20 ans de plus bon pied, bon \u0153il. Combien de fois ai-je \u00e9t\u00e9 agr\u00e9ablement surprise de ces r\u00e9surrections impr\u00e9visibles. L\u2019inverse est \u00e9galement vrai\u00a0: des vieillards plut\u00f4t en forme, peuvent se retrouver plus vite que pr\u00e9vu en fin de vie \u00e0 la suite d\u2019un banal probl\u00e8me de sant\u00e9. Avec les personnes \u00e2g\u00e9es, on ne peut jamais savoir \u00e0 quoi s\u2019attendre\u00a0: il faut donc, en hospitalisation, avancer pas \u00e0 pas en personnalisant les soins et en s\u2019adaptant sans cesse aux situations nouvelles. Si \u00e0 l\u2019occasion d\u2019une s\u00e9rieuse aggravation de l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 d\u2019une personne \u00e2g\u00e9e, on consid\u00e8re trop vite qu\u2019elle est en fin de vie, on risque fort, avec une obligation l\u00e9gale de s\u00e9dation profonde et d\u00e9finitive avec arr\u00eat complet des apports nutritionnels et de l\u2019hydratation, d\u2019envoyer ad Patres<\/em> bien des personnes qui n\u2019\u00e9taient en r\u00e9alit\u00e9 pas en fin de vie.<\/p>\n

Par ailleurs, pour les personnes atteintes de maladie d\u2019Alzheimer, comment les consid\u00e9rera-t-on\u00a0? D\u00e9j\u00e0, quand on ne les c\u00f4toie pas habituellement, on pense que leur vie n\u2019a pas de sens. Comme la tentation sera grande d\u2019interrompre leur vie avant l\u2019heure\u00a0! Et pourtant l\u2019exp\u00e9rience de terrain me prouve chaque jour un peu plus qu\u2019au milieu de leurs fragilit\u00e9s, ces personnes vuln\u00e9rables d\u00e9tiennent un pouvoir extraordinaire d\u2019humanisation de ceux qui les entourent d\u00e8s lors que l\u2019on cherche \u00e0 prendre soin d\u2019elles. Bien s\u00fbr, cela suppose au milieu des rat\u00e9s de la m\u00e9moire et des troubles \u00e9ventuels du comportement de savoir les apprivoiser en faisant appel \u00e0 leurs qualit\u00e9s de c\u0153ur. Mais comme on est vite r\u00e9compens\u00e9 de nos efforts\u00a0! A leur insu, les malades d\u2019Alzheimer nous visitent dans nos propres vuln\u00e9rabilit\u00e9s et transforment positivement nos vies. Alors ces malades en phase avanc\u00e9e de la maladie, les consid\u00e9rera-t-on comme aptes \u00e0 donner leur avis de mani\u00e8re libres et \u00e9clair\u00e9es\u00a0? Il est fort \u00e0 craindre qu\u2019on les consid\u00e9rera \u00e0 la premi\u00e8re occasion comme non comp\u00e9tentes\u00a0et que l\u2019on d\u00e9cidera pour elles d\u2019une s\u00e9dation d\u00e9finitive jusqu\u2019\u00e0 ce que mort s\u2019ensuive puisque l\u2019hydratation et l\u2019alimentation seront de facto <\/em>arr\u00eat\u00e9es. M\u00eame si le mot n\u2019est pas prononc\u00e9, ne nous y trompons pas\u00a0: ce seront des euthanasies par omission de soins proportionn\u00e9s.<\/p>\n

Si l\u2019alimentation et l\u2019hydratation sont arr\u00eat\u00e9es\u2026<\/strong> <\/span><\/p>\n

Ce n\u2019est pas seulement l\u2019alimentation et l\u2019hydratation artificielles qui seront stopp\u00e9es, mais l\u2019alimentation et l\u2019hydratation tout court, puisque par la force des choses, la personne endormie ne pourra plus suppl\u00e9er naturellement \u00e0 ses besoins comme elle le pourrait si elle \u00e9tait \u00e9veill\u00e9e.<\/p>\n

Dans la future loi serait inscrit noir sur blanc que \u00ab\u00a0l\u2019alimentation et l\u2019hydratation artificielles sont des traitements\u00a0\u00bb, et non plus des soins de base comme ils ont toujours \u00e9t\u00e9 consid\u00e9r\u00e9s avant le d\u00e9but du IIIe mill\u00e9naire. Or, alimenter et hydrater une personne dans l\u2019impossibilit\u00e9 de le faire spontan\u00e9ment n\u2019est pas l\u2019\u00e9quivalent d\u2019un m\u00e9dicament que l\u2019on pourrait \u00e9ventuellement interrompre\u00a0: c\u2019est la r\u00e9ponse \u00e0 un besoin physiologique de base a priori<\/em> normalement d\u00fb \u00e0 toute personne humaine qu\u2019elle soit bien portante ou malade, d\u00e8s lors que ces apports sont bien tol\u00e9r\u00e9s et atteignent leur but. On ne peut les arr\u00eater pour le seul motif que l\u2019on d\u00e9cide d\u2019endormir un malade pour le soulager\u00a0de ses souffrances morales ou physiques\u00a0! Si on les arr\u00eate, c\u2019est pour \u00eatre s\u00fbr de provoquer la mort au cas o\u00f9 le malade ne meurt pas aussi vite qu\u2019on l\u2019aurait cru. Il y a l\u00e0 une intention d\u00e9lib\u00e9r\u00e9e de donner la mort\u00a0: c\u2019est de l\u2019euthanasie pure et simple.<\/p>\n

Tous les soignants et toutes les institutions morales ne sont pas d\u2019accord avec l\u2019id\u00e9e que l\u2019alimentation et l\u2019hydratation artificielles puissent \u00eatre consid\u00e9r\u00e9s comme des traitements, loin s\u2019en faut. Si la l\u00e9gislation devait \u00e9voluer dans le sens propos\u00e9, il serait l\u00e9gitime d\u2019y adjoindre une clause de conscience\u00a0: les soignants ne doivent pas \u00eatre oblig\u00e9s d\u2019arr\u00eater contre leur conscience une alimentation et une hydratation artificielles bien tol\u00e9r\u00e9es par un malade sous pr\u00e9texte que l\u2019on veut l\u2019endormir pour la soulager physiquement ou moralement. Ce sont deux d\u00e9marches diff\u00e9rentes : pourquoi les lier obligatoirement, comme si l\u2019une rendait obligatoire l\u2019autre\u00a0? Par ailleurs, il n\u2019y a pas de raison d\u2019endormir syst\u00e9matiquement un malade en fin de vie s\u2019il n\u2019en manifeste pas sur le moment la demande. Et il n\u2019y a pas de raison de l\u2019endormir a priori<\/em> de mani\u00e8re irr\u00e9versible. Tout cela choque la conscience et le recours \u00e0 une clause de conscience est pleinement l\u00e9gitime d\u00e8s lors qu\u2019il s\u2019agit de s\u2019opposer \u00e0 un acte qui provoque la mort d\u2019autrui.<\/p>\n

Comprenons bien\u00a0: ici, le but r\u00e9el n\u2019est pas de soulager, mais de s\u2019assurer que la personne meurt au plus vite et sans retour en arri\u00e8re possible\u00a0: on l\u2019endort et on ne l\u2019hydrate plus. On sait qu\u2019il faut 3 jours pour tuer quelqu\u2019un si on le prive totalement de boisson. On voudrait tuer son chien qu\u2019on ne ferait pas autrement\u2026 Que signifie dans la proposition de loi que l\u2019on pourrait proc\u00e9der \u00e0 cette s\u00e9dation quand la fin de vie serait engag\u00e9e \u00e0 court terme\u00a0<\/em>: si on est \u00e0 moins de 48h, peut-\u00eatre. Mais si on estime la dur\u00e9e de vie \u00e0 plus de trois jours, on entre clairement dans le cadre d\u2019un homicide volontaire r\u00e9alis\u00e9 avec pr\u00e9m\u00e9ditation\u00a0: c\u2019est un assassinat pur et simple, organis\u00e9 \u00e0 grande \u00e9chelle.<\/p>\n

Des directives anticip\u00e9es opposables au m\u00e9decin\u00a0?<\/strong> <\/span><\/p>\n

A propos des directives anticip\u00e9es contraignantes, je suis \u00e9galement inqui\u00e8te\u00a0: on peut avoir sign\u00e9 un papier un jour et changer d\u2019avis durant la maladie\u00a0: c\u2019est si fr\u00e9quent\u00a0! Il suffit de voir le nombre de personnes qui militent pour l\u2019euthanasie lorsqu\u2019ils vont bien et qui ne la demandent plus quand ils sont malades\u2026 Tant qu\u2019il y a de la vie, il y a de l\u2019espoir. Par ailleurs, pourquoi contraindre le m\u00e9decin \u00e0 poser des actes euthanasiques contre sa conscience sans lui donner le recours possible \u00e0 une clause de conscience\u00a0? Il y a l\u00e0 un abus de pouvoir. On souhaite proposer un \u00a0document mod\u00e8le\u00a0dans lequel on proposera aux personnes de s\u2019aligner sur les propositions de la loi\u00a0: \u00eatre endormis en fin de vie avec arr\u00eat de tout traitement de maintien en vie (sous-entendu alimentation et hydratation aussi). Par peur de souffrir et de l\u2019inconnu, qui ne signerait pas les yeux ferm\u00e9s un tel document\u00a0? Et pourtant, dans la pratique clinique, les malades parvenus au terme de leur existence ne demandent quasiment jamais \u00e0 \u00eatre endormis en fin de vie\u00a0: il y a tant de choses pr\u00e9cieuses \u00e0 vivre lorsque la vie ne tient plus qu\u2019\u00e0 un fil\u00a0!<\/p>\n

Enfin, on veut rendre obligatoire la d\u00e9signation d\u2019une personne de confiance durant les temps d\u2019hospitalisation. C\u2019est peut-\u00eatre bien. Mais attention\u00a0! Des adh\u00e9rents de l\u2019Association pour le Droit de Mourir dans la Dignit\u00e9 (ADMD) qui militent en faveur de l\u2019euthanasie, cherchent \u00e0 se faire d\u00e9signer personnes de confiance d\u2019un maximum de personnes pour solliciter leur euthanasie lorsque le moment sera venu. Ne demandez pas \u00e0 n\u2019importe qui d\u2019\u00eatre votre personne de confiance\u00a0!<\/p>\n

Les soins palliatifs offrent aux malades la possibilit\u00e9 d\u2019\u00eatre endormis pour passer un cap difficile si c\u2019est n\u00e9cessaire. Il n\u2019est pas n\u00e9cessaire d\u2019en faire la demande \u00e9crite.<\/p>\n

Mais puisqu\u2019on nous y pousse, je vais \u00e9crire des directives anticip\u00e9es dans lequel je demanderai \u00e0 ce qu\u2019on me donne les calmants n\u00e9cessaires pour ne pas avoir mal en fin de vie, mais sans alt\u00e9rer ma conscience. Je demanderai \u00e0 ce que l\u2019on ne pratique sur moi ni acharnement th\u00e9rapeutique, ni euthanasie (que ce soit par action ou par omission). Je demanderai donc \u00e0 ce que l\u2019on maintienne mon alimentation et mon hydratation, y compris artificielles, si elles sont bien tol\u00e9r\u00e9es et qu\u2019elles atteignent leur but. Et s\u2019il faut m\u2019endormir pour passer un cap particuli\u00e8rement difficile, je demanderai \u00e0 ce que l\u2019on me r\u00e9veille au moins une heure toutes les 24h. Je demanderai que cette s\u00e9dation puisse \u00eatre r\u00e9versible une fois le cap p\u00e9nible pass\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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