{"id":10725,"date":"2017-06-21T11:56:41","date_gmt":"2017-06-21T15:56:41","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ac3m.org\/?p=10725"},"modified":"2017-06-21T11:56:59","modified_gmt":"2017-06-21T15:56:59","slug":"trisomie-21-agnes-une-mere-qui-a-depasse-sa-peur","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ac3m.org\/?p=10725","title":{"rendered":"Trisomie 21 : Agn\u00e8s, une m\u00e8re qui a d\u00e9pass\u00e9 sa peur"},"content":{"rendered":"
Rencontre avec Agn\u00e8s Guillier dont le troisi\u00e8me enfant est \u00e2g\u00e9 de 14 mois, fait preuve d\u2019une vivacit\u00e9 exceptionnelle et affiche un chromosome en plus. Elle participera avec lui \u00e0 \u00ab\u00a0La course des h\u00e9ros\u00a0\u00bb, dimanche 18 juin.<\/span><\/strong><\/h6>\n

Sylvain Dorient<\/a> <\/span><\/strong><\/p>\n

Quand vous dites le nom de son fils, \u00ab\u00a0Sa\u00fcl\u00a0\u00bb, inutile de prononcer le tr\u00e9ma. C\u2019est un clin d\u2019\u0153il, assure Agn\u00e8s Guillier \u00ab\u00a0il a un chromosome en plus, alors je lui ai mis deux petits points\u00a0\u00bb. Pendant que ses deux grands, 11 et 12 ans, jouent avec le petit dernier, elle se pr\u00e9pare mentalement \u00e0 la course des h\u00e9ros organis\u00e9 par la Fondation J\u00e9r\u00f4me Lejeune<\/a> dans l\u2019\u00e9quipe Tomb\u00e9e du nid<\/a>. \u00ab\u00a0Je n\u2019ai aucun entra\u00eenement\u2026 mais on va s\u2019en sortir !\u00a0\u00bb<\/strong><\/span><\/p>\n

\"\"Dimanche 18 juin, elle parcourra \u00ab\u00a0\u00e0 son rythme\u00a0\u00bb six kilom\u00e8tres au parc de Saint-Cloud \u00e9quip\u00e9e de chaussures neuves et d\u2019une poussette pour son gar\u00e7on\u2026 Elle ne sera pas seule : beaucoup de parents d\u2019enfants atteints de trisomie, qu\u2019elle a surtout connus par les r\u00e9seaux sociaux, ont pr\u00e9vu de participer \u00e0 la course. Quand on est parent d\u2019enfants diff\u00e9rents, on appartient \u00e0 une communaut\u00e9 d\u2019enfants \u00e0 part. \u00ab\u00a0C\u2019est un autre monde\u00a0\u00bb, assure Agn\u00e8s.<\/p>\n

Avec son Sa\u00fcl, elle a d\u00e9couvert qu\u2019il n\u2019est pas facile de parler de trisomie 21 avec des parents qui n\u2019ont pas fait l\u2019exp\u00e9rience du handicap. Elle s\u2019est sentie seule, parfois agac\u00e9e par l\u2019absence d\u2019empathie, voire la crainte que son gar\u00e7on suscitait. Ce gar\u00e7on, bien sage pourtant, qui \u00ab\u00a0ne pleure presque pas\u00a0\u00bb. La preuve, il \u00e9coute, m\u00e9dus\u00e9, sa maman parler pendant notre entretien : il est en train d\u2019apprendre les syllabes.<\/p>\n

Lors des \u00e9chographies, Agn\u00e8s aurait pu s\u2019effondrer. Elle est alors m\u00e8re c\u00e9libataire de deux enfants. Le m\u00e9decin lui annonce qu\u2019il y a un risque de trisomie 21 : \u00ab\u00a0J\u2019\u00e9tais effray\u00e9e\u00a0\u00bb. Pour comprendre ce qui lui arrive, elle navigue sur Internet, et d\u00e9couvre la vid\u00e9o interdite par le CSA<\/a>\u00a0\u00ab\u00a0Dear future mom\u00a0\u00bb. \u00ab\u00a0Je crois que je n\u2019ai jamais envisag\u00e9 autre chose que de mettre au monde ce b\u00e9b\u00e9, mais cette vid\u00e9o, et d\u2019autres t\u00e9moignages, m\u2019ont fait un bien fou dans la semaine qui a suivi l\u2019annonce du m\u00e9decin\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Au rendez-vous suivant elle demande au m\u00e9decin : \u00ab\u00a0Cet enfant pourra marcher, parler, \u00e9crire ? Alors je le garde !\u00a0\u00bb Elle jette un coup d\u2019\u0153il \u00e0 Sa\u00fcl qui en a assez \u00e9cout\u00e9 et se d\u00e9place, en rampant, de l\u2019autre c\u00f4t\u00e9 de la pi\u00e8ce : il commence \u00e0 marcher \u00e0 quatre pattes.<\/p>\n

Lire aussi :<\/em> Clotilde No\u00ebl, d\u00e9j\u00e0 6 fois maman, adopte 2 enfants handicap\u00e9s et t\u00e9moigne pour Aleteia<\/strong><\/a><\/div>\n

\u00ab\u00a0Dans quoi tu t\u2019embarques ?\u00a0\u00bb<\/span><\/h3>\n

Sa grande famille \u2013 elle a neuf fr\u00e8res et s\u0153urs \u2013 la soutient unanimement, bien qu\u2019un fr\u00e8re ait jou\u00e9 aux \u00ab\u00a0avocats du diable\u00a0\u00bb. \u00ab\u00a0\u201cDans quoi tu t\u2019embarques ?\u201d s\u2019inqui\u00e9tait-il\u2026 Aujourd\u2019hui c\u2019est le parrain de mon gar\u00e7on !\u00a0\u00bb. Ses coll\u00e8gues aussi \u00e9taient inquiets, et avaient du mal \u00e0 comprendre sa d\u00e9cision. Depuis l\u2019une d\u2019entre elles lui a annonc\u00e9 que si elle \u00e9tait confront\u00e9e \u00e0 sa situation, elle ferait le m\u00eame choix. Agn\u00e8s s\u2019est \u00ab\u00a0embarqu\u00e9e\u00a0\u00bb dans ce qu\u2019elle voit comme une mission : \u00ab\u00a0J\u2019ai \u00e9t\u00e9 adoub\u00e9e\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Au moment de la c\u00e9sarienne, en urgence car le c\u0153ur de son b\u00e9b\u00e9 ralentissait, on lui a demand\u00e9 par deux fois, avant d\u2019inciser \u00ab\u00a0si on faisait tout pour l\u2019enfant\u00a0\u00bb\u2026 Pourtant cet enfant et cette mission \u00ab\u00a0lui donnent beaucoup de bonheur\u00a0\u00bb, \u00e0 elle et \u00e0 sa famille. Pendant les premiers jours de Sa\u00fcl, les psychiatres qui d\u00e9filaient dans sa chambre repartaient rapidement : cette maman n\u2019avait pas besoin de leurs services. \u00ab\u00a0Sa\u00fcl est ador\u00e9 par toute la famille. C\u2019est un b\u00e9b\u00e9 tr\u00e8s actif, tr\u00e8s d\u00e9brouillard\u2026\u00a0\u00bb. Comme pour confirmer les paroles de sa maman, il se met \u00e0 babiller, s\u2019adressant \u00e0 l\u2019un de ses fr\u00e8res a\u00een\u00e9s.<\/p>\n

Le bonheur affich\u00e9 par cette m\u00e8re en mission est presque d\u00e9concertant. Pourtant, la premi\u00e8re chose \u00e0 dire \u00e0 la m\u00e8re d\u2019un enfant trisomique est \u00ab\u00a0f\u00e9licitations\u00a0\u00bb, assure-t-elle. Elle accompagne en ce moment m\u00eame une maman qui conna\u00eet une situation comparable, avec son adorable b\u00e9b\u00e9 de deux mois. Quant \u00e0 Sa\u00fcl, il a des envies de m\u00e9nage de printemps : il a attrap\u00e9 un grand balai qu\u2019il tra\u00eene derri\u00e8re lui tandis qu\u2019il escalade une marche.<\/p>\n

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