{"id":10423,"date":"2017-03-23T19:05:29","date_gmt":"2017-03-23T23:05:29","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ac3m.org\/?p=10423"},"modified":"2017-03-23T19:05:46","modified_gmt":"2017-03-23T23:05:46","slug":"le-temoignage-bouleversant-demmanuelle-face-a-la-souffrance-de-son-petit-charles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ac3m.org\/?p=10423","title":{"rendered":"Le t\u00e9moignage bouleversant d\u2019Emmanuelle face \u00e0 la souffrance de son petit Charles"},"content":{"rendered":"
Apr\u00e8s \u00ab\u00a0Et les mistrals gagnants\u00a0\u00bb, le livre \u00ab\u00a0Dr\u00f4les de bulles\u00a0\u00bb\u00a0raconte la vie de Charles, 10 ans, atteint d\u2019une \u00e9pidermolyse bulleuse dystrophique. Emmanuelle, sa maman, auteure du livre, se confie \u00e0 Aleteia.<\/strong><\/span><\/h6>\n

Fanny Magdelaine<\/a> <\/strong>|<\/span><\/p>\n

Aleteia : On a fait la connaissance de votre fils Charles dans le film d\u2019Anne-Dauphine Julliand, <\/span><\/b>Et les mistrals gagnants. <\/i><\/b><\/span><\/span>Quelles furent les circonstances de votre rencontre ?<\/span>
\n<\/b><\/p>\n

Emmanuelle Rousseau\u00a0:<\/strong><\/span> Anne-Dauphine Julliand est entr\u00e9e en contact avec nous par l\u2019interm\u00e9diaire de l\u2019association Les Petits Princes<\/i>. Charles avait \u00e0 c\u0153ur de partager sa vie avec d\u2019autres et de montrer qu\u2019il existait une partie moins jolie dans sa vie. Notre fils est heureux d\u2019avoir fait ce film mais sa vie n\u2019a pas chang\u00e9, il n\u2019est pas sur les r\u00e9seaux sociaux et ne se rend pas forc\u00e9ment compte de cette m\u00e9diatisation m\u00eame s\u2019il aime quand on le reconna\u00eet dans la rue\u00a0: il signe bien volontiers des autographes\u00a0! Le seul petit b\u00e9mol du film, c\u2019est qu\u2019on n\u2019y d\u00e9couvre Charles qu\u2019\u00e0 l\u2019ESEAN (un \u00e9tablissement de soins priv\u00e9 \u00e0 but non lucratif pour les enfants et adolescents nantais) et pas dans sa vie \u00e0 la maison \u00e0 nos c\u00f4t\u00e9s. De ce point de vue, le documentaire est bien compl\u00e9mentaire de ce que je raconte dans mon livre\u2026<\/span><\/p>\n

\"Charles

Charles et sa maman<\/p><\/div>\n

Charles souffre donc d\u2019une \u00e9pidermolyse bulleuse et vous avez titr\u00e9 votre livre Dr\u00f4les de bulles<\/em> ?<\/b><\/span>
\n<\/b>Les bulles \u00e9voquent pour moi les bulles de champagne, bulles d\u2019une joyeuse ivresse\u00a0; les bulles de savon, bulles arc-en-ciel de douceur\u00a0; ou encore les bulles des BD et des dessins anim\u00e9s qui sont autant de bulles de communication. Tout le contraire des bulles de mon loulou qui ne sont que des bulles de douleur qui sentent mauvais\u2026<\/p>\n

Pourquoi avez-vous eu envie d\u2019\u00e9crire ce livre-t\u00e9moignage ?<\/b><\/span>
\n<\/b>J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9crire en 2012 et j\u2019y ai mis la touche finale en septembre 2015, donc bien avant Et les mistrals gagnants<\/i>. La vie de Charles est tellement extra-ordinaire, si peu ordinaire et terrible \u00e0 la fois, qu\u2019il me fallait en laisser une trace \u00e9crite. Charles \u00e9tait \u00e9videmment partant pour que je raconte sa vie, que j\u2019apporte mon t\u00e9moignage sur cette sa maladie, une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare et orpheline, grave, incurable et invalidante. \u00c9crire a une vertu th\u00e9rapeutique qui peut aider \u00e0 traverser l\u2019\u00e9preuve, car dans l\u2019\u00e9preuve, les gens ne savent pas communiquer. J\u2019aimerais que les personnes qui liront ce livre comprennent mieux notre vie. J\u2019esp\u00e8re que ce livre pourra aider d\u2019autres personnes confront\u00e9es \u00e0 la maladie, quelle qu\u2019elle soit, \u00e0 avancer\u00a0; et qu\u2019il apportera une ouverture sur la vie en g\u00e9n\u00e9ral et sur les enfants malades.<\/p>\n

\n

Lire aussi :\u00a0\u00ab Et les mistrals gagnants \u00bb : quand cinq enfants malades changent notre regard sur la vie<\/strong><\/a><\/p>\n

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Ce livre, c\u2019est aussi un appel \u00e0 mieux accompagner les personnes malades\u00a0?<\/b><\/span>
\n<\/b>Oui, c\u2019est le message premier\u00a0! C\u2019est un appel qui s\u2019adresse \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9 enti\u00e8re, un appel \u00e0 mieux accompagner les malades et leur entourage. Puisqu\u2019on ne meurt pas de ces maladies, mais qu\u2019on doit vivre avec, il faut nous accompagner\u00a0et nous faciliter la vie pour que tout ne soit pas que bataille\u2026 Je pense \u00e0 toutes ces familles qui ne sont pas suffisamment arm\u00e9es pour affronter de telles maladies, \u00e0 quoi bon vivre ou laisser vivre si c\u2019est pour ensuite d\u00e9laisser ces personnes. La maladie \u00e9tant d\u00e9mocratique, elle na\u00eet dans tous les milieux sociaux et face \u00e0 elle, nous ne sommes pas \u00e9gaux. Que met-on en place, quel avenir pr\u00e9pare-t-on pour que la vie soit la plus douce possible pour ces enfants qui souffrent\u00a0? Notamment \u00e0 domicile. Je prends un exemple\u00a0: le lundi de P\u00e2ques, nous n\u2019avons personne pour venir faire le bain de Charles, c\u2019est honteux. On est clairement \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de la fragilit\u00e9, on ne cherche pas \u00e0 s\u2019organiser pour accompagner les fragilit\u00e9s\u2026 Or la maladie ne prend jamais de vacances, elle n\u2019est pas aux 35\u00a0heures, elle ne conna\u00eet pas les jours f\u00e9ri\u00e9s\u2026 On ne peut pas continuer \u00e0 g\u00e9rer l\u2019h\u00f4pital comme une entreprise priv\u00e9e qui g\u00e8re des bo\u00eetes de conserve et faire comme si l\u2019homme pouvait \u00eatre g\u00e9r\u00e9 comme une bo\u00eete de conserve\u00a0!<\/p>\n

On suit votre quotidien de maman dans le livre, une maman perp\u00e9tuellement confront\u00e9e \u00e0 la souffrance d\u2019un de ses deux enfants\u2026<\/b><\/span>
\n<\/b>Les soins quotidiens sont d\u2019une violence qu\u2019aucune m\u00e8re ne peut supporter\u00a0: percer les bulles avec une aiguille ou couper la peau ab\u00eem\u00e9e avec des ciseaux en entendant son enfant hurler me d\u00e9molit \u00e0 chaque fois\u00a0; installer et brancher la stomie de Charles et le voir avec ce bouton, regarder ces plaies qui ne cicatrisent pas, je ne m\u2019y ferai jamais. Je ne suis pas la m\u00eame maman pour Charles et pour Stanislas*, je me mets en mode \u00ab\u00a0maman Stanislas\u00a0\u00bb ou \u00ab\u00a0maman Charles\u00a0\u00bb. Avec Charles, nous sommes dans une survie permanente, sa maladie, \u00a0incurable, le fait d\u00e9pendre des soins palliatifs\u00a0; nous sommes conscients qu\u2019il peut mourir \u00e0 chaque instant\u2026<\/p>\n

* Stanislas, le grand fr\u00e8re de Charles, de 22 mois son a\u00een\u00e9<\/i><\/p>\n

Vous \u00e9voquez aussi la difficult\u00e9 de communiquer avec votre entourage\u2026<\/b><\/span>
\n<\/b>Face \u00e0 une situation comme la n\u00f4tre, beaucoup de gens pr\u00e9f\u00e8rent prendre la fuite ou rester dans le d\u00e9ni ; il y a beaucoup d\u2019incompr\u00e9hensions. Ce qui m\u2019\u00e9nerve le plus, c\u2019est le manque de courage, de lucidit\u00e9 face \u00e0 la vie. Je pr\u00e9f\u00e8re qu\u2019on accepte, comme nous l\u2019avons accept\u00e9e, la situation et qu\u2019on nous demande ce qu\u2019on peut faire pour nous aider\u2026 J\u2019ai v\u00e9cu un chemin de solitude qui m\u2019a permis d\u2019aller au plus profond de moi-m\u00eame, de me mettre face \u00e0 moi-m\u00eame\u00a0pour m\u2019\u00e9couter, pleurer et \u00e9crire\u2026 C\u2019est l\u2019\u00e9loignement des soins qui m\u2019a permis de renouer avec les autres, de communiquer \u00e0 nouveau car ces soins me d\u00e9truisaient et m\u2019emp\u00eachaient d\u2019entrer et de rester en relation avec les autres. Au fil du temps, nous avons constitu\u00e9 une famille de c\u0153ur avec mon mari, nous sommes bien entour\u00e9s. Il n\u2019y a pas forc\u00e9ment besoin d\u2019avoir des milliers de personnes autour de soi, mais il est important de pouvoir compter sur quelques bons amis. Je suis aussi animatrice d\u2019un groupe de parole pour mamans d\u2019enfants malades ou handicap\u00e9s \u00e0 Nantes, \u00ab C\u0153ur de maman<\/a>\u00a0\u00bb.<\/p>\n

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Lire aussi :\u00a0\u00ab Et les Mistrals gagnants \u00bb : un hymne \u00e0 la vie bouleversant et joyeux<\/strong><\/a><\/p>\n

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Qu\u2019est-ce qui vous a permis, \u00e0 votre mari, Olivier et \u00e0 vous, de tenir le coup\u00a0?<\/b><\/span>
\n<\/b>Nous \u00e9loigner des soins, justement\u00a0! C\u2019est ce qui nous a aid\u00e9s \u00e0 \u00e9voluer au fil du temps positivement. Avec tout ce sang, ces plaies, ces pansements \u00e0 faire et d\u00e9faire ind\u00e9finiment, on peut vraiment devenir fous\u00a0! Et puis Charles a grandi, il a dix ans aujourd\u2019hui, il y a des choses qui sont plus faciles \u00e0 comprendre et \u00e0 vivre, cela permet un peu plus de l\u00e9g\u00e8ret\u00e9 m\u00eame si par ailleurs, d\u2019autres choses deviennent plus compliqu\u00e9es car Charles s\u2019affirme. Heureusement, il dort un peu mieux. Pendant six ans, nous n\u2019avons pas dormi et r\u00e9-acc\u00e9der au sommeil a \u00e9t\u00e9 lib\u00e9rateur. Mais tout reste fragile et nous vivons vraiment un jour \u00e0 la fois\u2026<\/p>\n

\u00ab\u00a0Un jour \u00e0 la fois\u00a0\u00bb, c\u2019est devenu votre devise\u2026<\/b><\/span>
\nOui, revenir quelques jours en arri\u00e8re me para\u00eet tr\u00e8s loin et me projeter quelques jours en avant aussi\u00a0! Ainsi, j\u2019apprends \u00e0 savourer pleinement toutes les petites bulles de bonheur que la vie m\u2019offre plusieurs fois par jour. J\u2019ai mis du temps \u00e0 accepter qu\u2019il n\u2019y ait pas de r\u00e9ponse au myst\u00e8re de la souffrance. Pourquoi na\u00eet-on avec une telle maladie\u00a0? Mais accepter de ne pas chercher et trouver de r\u00e9ponse m\u2019a permis de transformer ma vie positivement. Je me concentre sur l\u2019essentiel\u00a0: que Charles ait la vie la plus douce tous les jours\u2026<\/p>\n

Vous vous dites hant\u00e9e par la mort de Charles, comment apprivoiser la mort\u00a0?<\/b><\/span>
\n<\/b>Parfois, la souffrance est telle qu\u2019on voudrait qu\u2019elle s\u2019arr\u00eate, que tout s\u2019arr\u00eate\u00a0: c\u2019est l\u2019impuissance qui nous fait dire et penser que ce n\u2019est pas une vie de souffrir\u00a0; et d\u00e8s que \u00e7a va mieux, on se raccroche \u00e0 la vie\u00a0! Il y a une r\u00e9elle ambivalence, tout est tellement fragile. Comme dit Fr\u00e9d\u00e9ric Lenoir, on ne d\u00e9cide jamais ni de son premier ni de son dernier souffle. \u00ab\u00a0Hier est d\u00e9j\u00e0 un jour qui a disparu\u00a0\u00bb, les jours meurent, les fleurs meurent, on est dans un cycle de vie et de mort. S\u2019il y a la naissance, il y a aussi la mort. Dans notre soci\u00e9t\u00e9, la mort est souvent v\u00e9cue comme un \u00e9chec. On na\u00eet, on vit puis on meurt. Mais la vie est toujours pr\u00e9sente. Nous parlons avec Charles de la mort, on ne conna\u00eet pas son esp\u00e9rance de vie, on ne sait pas comment va \u00e9voluer sa maladie\u2026 Alors on apprend \u00e0 tisser des liens pour l\u2019\u00e9ternit\u00e9.<\/p>\n

Vous \u00eates croyante et vous \u00e9crivez que \u00ab\u00a0croire donne une force suppl\u00e9mentaire\u00a0\u00bb\u2026<\/b><\/span>
\n<\/b>Quand Charles est n\u00e9, j\u2019ai demand\u00e9 de l\u2019aide au Seigneur\u00a0; j\u2019ai travers\u00e9 des moments de doute mais il y a une chose dont j\u2019ai toujours \u00e9t\u00e9 s\u00fbre, c\u2019est que Dieu n\u2019y \u00e9tait pour rien. Petit \u00e0 petit, j\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 transformer les \u00ab\u00a0pourquoi\u00a0\u00bb en \u00ab\u00a0pour que\u00a0\u00bb\u00a0: pour que notre courage s\u2019exprime, pour que sa fragilit\u00e9 nous apprenne quelque chose du monde, pour que nous nous ouvrions \u00e0 un autre champ des possibles, plus vaste, dans l\u2019amour\u2026 Les temps de pri\u00e8re, \u00e0 l\u2019abbaye de Beaufort ou lors des journ\u00e9es du d\u00e9sert, sont essentiels pour moi. Olivier et moi sommes tous les deux croyants mais nous vivons l\u2019un et l\u2019autre notre foi diff\u00e9remment. Pour Charles aussi, c\u2019est important, il a notamment v\u00e9cu tr\u00e8s fort le sacrement des malades re\u00e7u en septembre dernier.<\/p>\n

Face \u00e0 ce quotidien \u00e9prouvant, vous parlez de deux autres forces int\u00e9rieures : le courage et un grain de folie\u2026<\/b><\/span>
\n<\/b>Un jour, le docteur Annie Rochedreux a trouv\u00e9 que les deux mots \u00ab\u00a0rac\u00e9 et exotique\u00a0\u00bb, qui d\u00e9crivaient un caf\u00e9 sur un menu de restaurant, s\u2019appliquaient bien \u00e0 notre famille\u2026 \u00ab\u00a0Rac\u00e9\u00a0\u00bb car il faut une sacr\u00e9e force de caract\u00e8re pour continuer \u00e0 avancer avec cette maladie et \u00ab\u00a0exotique\u00a0\u00bb car la maladie vous am\u00e8ne \u00e0 faire des choses un peu folles et \u00e7a casse le c\u00f4t\u00e9 \u00ab\u00a0rac\u00e9\u00a0\u00bb. Soyons fous, c\u2019est d\u2019ailleurs une autre de mes devises. Pour affronter cette \u00e9preuve et surmonter le quotidien, je crois qu\u2019il faut un grain de folie\u00a0! Oser s\u2019affirmer, dire les choses, demander\u2026 Je ne suis pas derri\u00e8re des conventions ou des principes qui me freineraient dans mon \u00e9lan\u00a0et la maladie a tout exacerb\u00e9 en moi\u00a0! Charles est plut\u00f4t extraverti, c\u2019est une chance, il est curieux, il aime discuter avec les gens\u00a0; il joue de la guitare ou plut\u00f4t de la guitalele, il est fan de Paco de Luc\u00eda. Il adore Stromae et Olivier, mon mari, s\u2019est d\u00e9men\u00e9 pour qu\u2019il puisse rencontrer son idole\u00a0; il nous a montr\u00e9 sa capacit\u00e9 \u00e0 d\u00e9placer des montagnes, toujours ce petit grain de folie\u2026<\/p>\n

Charles a donc rencontr\u00e9 Stromae\u00a0?<\/b><\/span>
\n<\/b>Charles avait \u00e9voqu\u00e9 son r\u00eave de rencontrer ce chanteur. Mais c\u2019est compliqu\u00e9 pour l\u2019association des Petits princes<\/i>, qui r\u00e9alise des r\u00eaves pour les enfants malades, de concr\u00e9tiser les rencontres avec des stars. Avec les Petits Princes<\/i>, Charles a notamment d\u00e9couvert le paquebot \u00ab\u00a0Harmony of the sea\u00a0\u00bb aux chantiers navals de Saint-Nazaire comme on le voit dans le documentaire d\u2019Anne-Dauphine, mais pour Stromae, c\u2019est donc mon mari qui a pris les choses en main\u00a0! Et Charles a pu rencontrer et \u00e9couter Stromae \u00e0 l\u2019occasion d\u2019un concert au festival de Poupet. Le chanteur lui a m\u00eame fait une d\u00e9dicace orale \u00e0 la fin du concert devant des milliers de personnes. Ce fut pour Charles, et pour toute la famille, un bonheur incommensurable\u2026 Depuis, quand j\u2019\u00e9coute Stromae, je suis d\u00e9cha\u00een\u00e9e\u00a0! Ce moment a tellement marqu\u00e9 notre vie.<\/p>\n

On per\u00e7oit au fil des pages votre \u00e9volution int\u00e9rieure\u00a0: vous avez appris \u00e0 accepter la maladie et \u00e0 l\u00e2cher prise. On vous sent plus apais\u00e9e\u2026<\/b><\/span>
\n<\/b>Oui, la souffrance est un vrai myst\u00e8re\u2026 mais c\u2019est ainsi. Merci la vie !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Apr\u00e8s \u00ab\u00a0Et les mistrals gagnants\u00a0\u00bb, le livre \u00ab\u00a0Dr\u00f4les de bulles\u00a0\u00bb\u00a0raconte la vie de Charles, 10 ans, atteint d\u2019une \u00e9pidermolyse bulleuse dystrophique. Emmanuelle, sa maman, auteure du livre, se confie \u00e0 Aleteia. Fanny Magdelaine | Aleteia : On a fait la connaissance de votre fils Charles dans le film d\u2019Anne-Dauphine Julliand, Et les mistrals gagnants. Quelles […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[130,14,49],"tags":[1775],"class_list":["post-10423","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-catholicisme","category-societe","category-temoignages","tag-anne-dauphine-juillandm-et-les-mistrals-gagnants"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.ac3m.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/10423","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.ac3m.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.ac3m.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ac3m.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ac3m.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=10423"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.ac3m.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/10423\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10425,"href":"https:\/\/www.ac3m.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/10423\/revisions\/10425"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.ac3m.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=10423"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ac3m.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=10423"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.ac3m.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=10423"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}