{"id":10395,"date":"2017-03-10T12:59:51","date_gmt":"2017-03-10T17:59:51","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ac3m.org\/?p=10395"},"modified":"2017-03-10T13:00:11","modified_gmt":"2017-03-10T18:00:11","slug":"comment-un-couple-accompagne-courageusement-leur-fille-frappee-de-la-maladie-des-princesses","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ac3m.org\/?p=10395","title":{"rendered":"Comment un couple accompagne courageusement leur fille frapp\u00e9e de la \u00ab maladie des princesses \u00bb"},"content":{"rendered":"
Leur t\u00e9moignage est une le\u00e7on de vie.<\/span><\/strong><\/h6>\n
CADENA COPE<\/span> <\/span><\/strong><\/div>\n

Paula f\u00eatera ses quatre ans en juin. C\u2019est une vraie battante. Tous les jours, elle se r\u00e9veille avec un sourire d\u2019une oreille \u00e0 l\u2019autre. Ses \u00e9clats de rire sont contagieux pour tous ceux qui l\u2019entourent, tout au long de la journ\u00e9e. Pourtant, ces manifestations joyeuses n\u2019occultent pas les sympt\u00f4mes du syndrome de Rett\u00a0:\u00a0\u00ab\u00a0Paula ne manifeste aucun int\u00e9r\u00eat pour les choses. L\u2019environnement physique ne l\u2019attire gu\u00e8re. En revanche, les enfants de son entourage l\u2019enchantent et l\u2019intriguent. Ils la stimulent \u00ab\u00a0.<\/em><\/strong><\/span><\/p>\n

\"Image

Image d’illustration \u00a9 Pixabay<\/p><\/div>\n

Paula est venue au monde le 30 juin 2013. Avec un corps et des organes sains comme toutes les\u00a0petites filles\u00a0de son \u00e2ge, elle commen\u00e7ait \u00e0 dire maman et \u00e0 prendre la cuill\u00e8re seule. Mais un jour, ses parents ont d\u00fb tout reprendre depuis z\u00e9ro\u00a0:\u00a0<\/em>\u00ab\u00a0Porter un b\u00e9b\u00e9 dans ses bras est une sensation merveilleuse\u2026 Qui aurait pu nous dire que par un caprice du destin, nos bras allaient devenir l\u2019indispensable soutien vital pour Paula, d\u00e9sormais malade pour le reste de sa vie\u00a0!\u00a0\u00bb, confient-ils.<\/p>\n

Qu\u2019est-ce que le syndrome\u00a0de Rett ?<\/strong><\/span><\/p>\n

La syndrome\u00a0de Rett<\/a> appell\u00e9 aussi \u00ab\u00a0maladies des princesses\u00a0\u00bb, car elle touche exclusivement\u00a0les filles, est une maladie rare qui alt\u00e8re le d\u00e9veloppement du syst\u00e8me nerveux central. Il se manifeste par une r\u00e9gression rapide des acquis apr\u00e8s 6 \u00e0 18 mois de d\u00e9veloppement normal. Les malades ont une d\u00e9ficience intellectuelle s\u00e9v\u00e8re et pr\u00e9sentent des complications multiples, dont des troubles respiratoires et cardiovasculaires. Aujourd\u2019hui, une prise en charge globale des sympt\u00f4mes leur permet de vivre plusieurs dizaines d\u2019ann\u00e9es.<\/p>\n

Cela fait trois ans que la maladie de Paula a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e. Le syndrome de Rett est cruel\u00a0: \u00ab\u00a0Paula est enferm\u00e9e dans un corps qui l\u2019emp\u00eache de s\u2019exprimer. C\u2019est une prison\u00a0\u00bb,<\/em>\u00a0d\u00e9clare sa m\u00e8re,\u00a0Raquel.<\/p>\n

Une maladie m\u00e9connue<\/strong><\/span><\/p>\n

Raquel et Rafa expliquent qu\u2019en Espagne, plus de 3 000 familles comme eux, se sont retrouv\u00e9es, un jour, confront\u00e9es \u00e0 ce sc\u00e9nario. \u00ab\u00a0Parfois, en se rendant \u00e0 un \u00e9tablissement de sant\u00e9, on peut avoir la chance de se retrouver face \u00e0 un m\u00e9decin qui a d\u00e9j\u00e0 entendu parler sur ce sujet. Malheureusement, en r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale, ils en ignorent absolument tout. Ils l\u2019associent \u00e0 l\u2019autisme\u00a0\u00bb, pr\u00e9cise Rafa.<\/p>\n

Dans leurs familles il n\u2019y avait aucun ant\u00e9c\u00e9dent. \u00ab\u00a0Nous avions entendu parler du syndrome de Dravet, une autre maladie \u00e9galement rare, qui provoque des convulsions permanentes qui peuvent \u00eatre mortelles ; ou du syndrome de Sanfilippo, mais celui de Rett, nous ne savions m\u00eame pas comment cela s\u2019\u00e9crivait\u00a0\u00bb, pr\u00e9cise Raquel.<\/p>\n

Raquel et Rafa d\u00e9cident de tout relater sur\u00a0leur blog<\/a>, afin d\u2019exposer\u00a0leur combat face avec un trouble g\u00e9n\u00e9tique qui concerne une femme sur 10\u00a0000. \u00ab\u00a0Ce blog a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 dans le but de diffuser tous les aspects du syndrome, de soutenir la recherche et pour\u00a0trouver une structure qui puisse couvrir\u00a0tous les besoins des filles atteintes du syndrome de Rett.\u00a0\u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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